jueves, 23 de marzo de 2017

La ruleta del miedo


No sé quien le tiene más miedo al chequeo con el cardiólogo, si mi hija o yo. Aunque todo ha salido muy bien en cada revisión desde que volvimos de Barcelona, no dejo de sentir esa ansiedad de saber cómo saldrá su corazón en su evaluación; Adri está creciendo, y fuera de la limitante de su oxigenación, comienza a hablar y a hacer preguntas a su manera; para ser honesta, me asusta mucho pensar qué le voy a responder cuando me pregunte por su cicatriz en el pecho, o tal vez no lo haga, es algo que aun no sé. Todavía no decido tampoco sobre si sería bueno que la cuiden personas particulares; actualmente me ayudan mis papás y me aterra la idea de que algo pase y quien esté con ella no sepa qué hacer, intento no ofuscarme con ese tema, pero eventualmente sé que tendré que decidir ya que ambas niñas están creciendo y pronto iniciarán su etapa preescolar.

domingo, 19 de febrero de 2017

Soy mamá de una niña cardiópata.


La primera vez que comprendí esta realidad, fue cuando entré a un hospital público buscando ayuda para mi bebé, que entonces tenía 1 mes de edad. Creo que una de las cosas que más me impactaron fue ver con la naturalidad que las demás madres veían las enfermedades del corazón de sus hijos, más aún la resignación a la que muchas se han sometido ya sea por escasos recursos, falta de orientación, la fe misma esperando que Dios les ayudara. Me uní al club sin esperarlo, sin soñarlo siquiera; yo sólo era alguien más destinada a formar parte de la estadística, de las listas de espera, de las jornadas médicas que sólo tienen cupo para los casos más urgentes. Ver a mi hija pasar del año de edad era una cuestión de suerte, porque la esperanza de encontrar un médico en todo el planeta que aceptara su caso estaba francamente delimitado por el tiempo. En el día a día, ya no era sólo mamá de una niña cardiópata, era mamá de otra niña sana de la misma edad, con sus propias necesidades, empleada, esposa, hermana, hija... El mundo seguía girando. Me tocó aprender a sonreir en la adversidad, a no aceptar un no, a no dejar de intentar ya que no solo era cuestión de fe, habían otras cosas que como un cubo de rubrick se fueron armando, encajando.

Entonces, la ayuda que buscaba llegó. Y sólo pudo suceder porque las redes que muchas veces nos sirven de ocio, en mi caso abrieron grandes oportunidades, contactos con otros médicos, organizaciones, personas particulares y una de ellas surgió a través de Infancia Solidaria en Barcelona, que nos llevó 3 meses de espera para viajar, 6 meses fuera del país y 5 ingresos hospitalarios, de los cuales 2 fueron cirugías a corazón abierto. Fue una experiencia que aún hoy me trae un nudo en la garganta con tan solo escuchar una canción o mirar una fotografía, pero que de no haber sucedido, otra historia sería; y lo sé porque la estadística así lo había determinado. Sin infraestructura hospitalaria adecuada, de nada habría servido tener buenos médicos, El Salvador no estaba (ni está todavía) listo para atender casos como el de Adriana, que vivió 1 año sin atenderse, era un milagro que aun viviera cuando se operó por fin la primera vez, todavía más milagroso que después de sufrir en la UCI lograse salir adelante en su segunda operación.

Soy mamá de una niña cardiópata, nunca tuve nombre en el hospital, solo mamá.  Si hoy pudiera ver a todos los médicos y enfermeras que sólo me decían así, les contaría que me llamo Diana, y que dejé sólo por un tiempo otro pedazo de mi vida en mi país y que gracias a ellos y su esfuerzo, mis hijas pueden jugar y reír, que de esos días sólo queda una cicatriz que nos recuerda que todos los días son ganancia para nosotros y que cambiamos un destino que muchos niños menos afortunados no lograrán cambiar.